Autismo, la rivoluzione è possibile e parte dal Serafico di Assisi

In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile) in cui l’Istituto Serafico presenta il “Progetto di Vita Indipendente“, un modello educativo-riabilitativo che applica la nuova legge sulla disabilità (D.lgs 62/2024) e le recenti Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità.

In un’Italia che troppo spesso arriva tardi, stavolta siamo arrivati tra i primi. In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile), l’Istituto Serafico di Assisi – Centro d’eccellenza italiano per la cura e la riabilitazione di bambini e ragazzi con disabilità complessa – lancia un messaggio nuovo: il futuro delle persone con disabilità non è scritto nei manuali clinici, ma nella possibilità concreta di progettare, insieme a loro, una vita vera, autonoma e soprattutto libera. E questo futuro ad Assisi ha già iniziato a prendere forma: si chiama Progetto di Vita Indipendente e non è uno slogan ma una strada tracciata e percorribile grazie anche alle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità per i disturbi dello spettro autistico e alla Legge 227/21 (la cosiddetta “Legge Delega sulla Disabilità” culminato nel D.lgs 62/24), che hanno aperto una via chiara: costruire intorno alla persona, non intorno alla patologia.

TEMPO DI AGIRE

Il legislatore ha fatto la sua parte, dunque. E ora, spiegano dal Serafico, non ci sono più scuse.“Abbiamo a disposizione strumenti normativi avanzati che ci chiedono di cambiare lo sguardo, di andare oltre la logica della protezione a tutti i costi e di iniziare a pensare a una vita piena. E per piena intendiamo una vita che abbia relazioni, scelte, stimoli, partecipazione, senso. Una vita in cui non si toglie nulla per ‘proteggere’, ma si aggiunge per far crescere”, spiega Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico, che sottolinea come attraverso un approccio innovativo e radicale sia possibile passare da un paradigma medicalizzante – centrato sulla diagnosi, sulla patologia e sull’intervento clinico – a una prospettiva in cui la persona è protagonista attiva del proprio percorso di vita. “E’ quel modo – aggiunge Di Maolo – di trattare la disabilità non come un problema da contenere, curare o tenere sotto controllo, una modalità che ha portato spesso alla segregazione, alla passività, alla riduzione drastica degli stimoli. Oggi sappiamo che ridurre gli stimoli non significa aumentare la sicurezza, anzi”. Il ‘Progetto di Vita Indipendente, infatti, va proprio nella direzione opposta rispetto a questo vecchio concetto, perché restituisce centralità alla persona, alle sue aspirazioni, ai suoi desideri. Mira a lavorare e studiare per capire cosa rende significativa la vita di ognuno, anche di chi comunica in modo diverso o di chi ha bisogni complessi. In questo senso, infatti, sono fondamentali anche i contributi di studiosi come Robert Schalock che ha teorizzato il concetto di ‘qualità della vita’ come somma di dimensioni misurabili: autodeterminazione, relazioni interpersonali, benessere fisico ed emozionale, inclusione sociale.

AL SERAFICO LA LEGGE ‘PRENDE FORMA’

La riforma introdotta con il D.lgs n. 62 del 2024, dunque, al Serafico è già diventata realtà, non solo attraverso progetti-pilota, ma con un cambiamento strutturale. Si lavora quotidianamente con i ragazzi e con le famiglie per costruire percorsi personalizzati, che non siano standardizzati o imposti dall’alto. Perché è proprio dalle famiglie che parte il primo cambiamento. “Spesso, per protezione, i caregiver oi familiari tendono a togliere alla persona con disabilità qualsiasi opportunità di scelta, per la paura che qualcosa vada storto”, spiega ancora la presidente Di Maolo. “Ma attraverso ‘Progetto di vita indipendente’ – continua – si fa esattamente il contrario: si aggiungono possibilità, si costruiscono contesti sicuri in cui sperimentare, sbagliare, riprovare. Così migliorano anche le condizioni di salute. L’obiettivo è ambizioso, soprattutto per una realtà come quella del Serafico che si occupa persone con disabilità grave, perché rendere ogni persona protagonista della propria esistenza, al di là del limite, è un cambiamento epocale. Ed è qui che entra in gioco la comunità: il cambiamento non si può calare dall’alto, ma serve un’alleanza tra istituzioni, enti del terzo settore, famiglie, operatori e cittadini”.

ITALIA ALL’AVANGUARDIA, MA ORA NON RESTARE FERMI

A livello mondiale l’autismo è ancora in crescita: secondo i dati più recenti dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia d’età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico. “L’emergenza c’è, ma non possiamo più limitarci a gestirla con soluzioni tampone”, spiega ancora Di Maolo secondo cui “l’Italia ha fatto un passo avanti coraggioso con il D.lgs 62 del 2024, ma ora dobbiamo rimboccarci le maniche e camminare su questa strada”. Ed è per questo che il Serafico di Assisi si candida a essere uno dei laboratori più avanzati di questa trasformazione che coniuga spiritualità, competenza e innovazione, e che guarda al futuro con un obiettivo preciso: rendere il diritto ad una vita dignitosa una realtà concreta per ogni persona con disabilità. È un cantiere aperto, dunque, il Serafico. E può diventare un modello da esportare in tutto il Paese.